Qui a dit que seuls les adultes pouvaient faire de la recherche? Au CIUSSS de l’Estrie – CHUS, un comité composé de cinq enfants, aujourd’hui âgés de 12 à 14 ans, contribue activement depuis 2021 à faire avancer la recherche pédiatrique. Ces jeunes ont remporté un prix d’excellence du CIUSSS de l’Estrie – CHUS dans la catégorie Personnalisation des soins et des services.
Quand une expérience difficile devient un moteur
Eden, Élysia, Lily-Maude, Antoine et Colin ont vécu le cancer d’un parent ou l’ont eux-mêmes vécu. En traversant cette épreuve, ils n’ont pas toujours pu s’exprimer sur les difficultés qu’ils rencontraient. Pour éviter que d’autres enfants se sentent comme eux, isolés, ils ont décidé de créer un groupe de pairs aidants afin d’agir auprès de jeunes dont un parent est atteint du cancer.
Parallèlement, avec l’aide d’experts scientifiques du Centre de recherche du CHUS (CRCHUS) et d’adultes patients-partenaires, les enfants ont souhaité apporter de nouvelles connaissances au monde scientifique.
Ils ont donc participé à une recherche afin de déterminer si, lorsqu’ils sont confrontés à la maladie d’un parent, les enfants expriment entre eux les mêmes besoins qu’avec les adultes.
Des thèmes difficiles à aborder avec son parent
« Les Jeunes pisteurs, c’est un projet qui est né de leur idée, de leur propre expérience. Nous, on a seulement amené une expertise un peu plus adulte en soutien à ces jeunes-là qui faisaient leurs premiers pas en tant que chercheurs. »
– Audrey Thibodeau, résidente en pédiatrie au CHUS Fleurimont et co-chercheuse au CRCHUS
Audrey Thibodeau
La recherche, qui s’est déroulée à travers une série d’activités ludiques adressées aux enfants, a permis de découvrir que ceux-ci ne parlent pas nécessairement de certaines inquiétudes et peurs avec leurs parents, comme la mort.
Leur groupe de soutien offre donc un lieu où les enfants peuvent échanger entre eux sur leurs inquiétudes.
« Entre enfants, ça sort spontanément. […] On pense donc que les groupes de soutien entre pairs qu’ils ont créés vont être complémentaires à tout ce que les familles font et à ce que les professionnels de la santé peuvent offrir aux enfants. »
– Dr Claude Cyr, chercheur clinicien au CRCHUS et pédiatre au CIUSSS de l’Estrie – CHUS
Dr Claude Cyr
Penser à eux et non à la maladie
« Ce projet, c’est vraiment pour aider les jeunes, leur donner une occasion de penser à autre chose qu’à la maladie de leur parent. Pour qu’ils puissent lâcher prise et penser aussi un peu à eux. On lance le message : « Malgré la maladie, tu peux t’amuser ». » – Élysia Desranleau, jeune pisteuse et co-chercheuse
« J’aimerais que les résultats de la recherche soient mis en application. Que les adultes et les enfants les utilisent vraiment pour mieux s’aider dans le contexte de la maladie. » – Eden Jetté, jeune pisteuse et co-chercheuse
Les enfants chercheurs sont une source d’inspiration pour le Dr Claude Cyr :
« Travailler avec des enfants remet les choses en perspective. Ils comprennent la game, ils savent ce que c’est, un enfant qui vit une situation difficile, une situation qui amène de l’anxiété. Puis ils continuent à être de bonne humeur, à vouloir aider les autres. Pour moi, c’est vraiment une belle leçon. »
– Le Dr Cyr
Un environnement différent pour s’exprimer
Pour que les enfants puissent s’exprimer dans un environnement accueillant et divertissant, les jeunes pisteurs ont tenu une activité dans une ferme à l’automne 2023.
Des retombées à l’international
Grâce aux Jeunes pisteurs, la recherche rayonne sur les plans local, national et international. Quelques mois après sa formation, le comité s’est affilié à un groupe international d’enfants partenaires en recherche (International Children Advisory Network – iCan) et y a créé un chapitre francophone.
Des partenaires internes et externes ont soutenu les jeunes dans leur projet, dont le département d’oncologie du CHUS et l’organisme La Rose des vents.
Vous connaissez des jeunes (ou moins jeunes) qui auraient envie d’être patients partenaires en recherche?
Pour plus d’information : partenariatpatient.ciussse-chus@ssss.gouv.qc.ca
Photo d’en-tête : Les jeunes pisteurs Antoine Pinchaud, Elysia Desranleau et Eden Jetté (absents de la photo : Colin Latulipe et Lily-Maude Bérard)
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