Elles ont reçu des traitements contre un cancer du sein, ils sont suivis pour un diabète, elle a reçu une greffe de reins, elle soutient son mari qui a un cancer de la prostate. Qu’est-ce que ces personnes ont en commun? Ce sont des patients partenaires dans des projets de recherche.
Ces personnes, à titre de patients ou de proches aidants, acceptent de faire bénéficier la recherche de leur expérience. Elles deviennent des co-équipières de nos chercheurs en faisant partie intégrante de l’équipe de recherche.
« Il y a quelque chose dans l’expérience du patient qui ne peut pas être appris dans des livres. Le patient est un expert de lui-même, de la vie avec la maladie. Quant aux chercheurs, ils possèdent l’expertise scientifique. La mise en commun de ces savoirs permet d’amener une autre dimension à la recherche et d’aider à la faire connaître encore plus. »
– Catherine Wilhelmy, coordonnatrice du partenariat-patient au CRCHUS
Au CIUSSS de l’Estrie – CHUS, nous pouvons compter sur la participation de plus de 50 patients-partenaires. Tous les axes de recherche du CRCHUS profitent de leur implication :
- Diabète, obésité et complications cardiovasculaires (DOCC)
- Santé : populations, organisation, pratiques (SPOP)
- Cancer
- Mère-Enfant
- Inflammation-douleur
- Imagerie médicale
L’apport des patients à la recherche clinique
Comme patient, proche ou citoyen, on peut participer à la recherche de deux façons :
- En acceptant de contribuer à valider les hypothèses des chercheurs, soit en fournissant des échantillons, tels que du sang ou des tissus; soit en testant une approche, un traitement ou un instrument;
- En faisant partie d’une équipe de recherche pour développer les idées scientifiques afin qu’elles soient encore plus en adéquation avec les besoins des patients.
La relation entre les chercheurs cliniques et les patients a évolué : d’une relation plutôt basée sur une simple transmission d’information, on est passé à une relation de collaboration, où chacun apporte son expertise.
Le patient partenaire en recherche s’investit de plusieurs façons :
- À partir de son expertise de la vie avec la maladie, il permet d’amener des nuances dans la façon de mener une recherche. Il contribue ainsi à créer une meilleure adéquation entre les idées des chercheurs et les besoins des patients.
- Il participe aux discussions entourant la question de recherche, les hypothèses, le choix des méthodes, l’élaboration des instruments de mesure et les stratégies de recrutement.
- Il échange sur les clés du succès pour augmenter la faisabilité du projet
- Il contribue à la réalisation des documents destinés aux patients et aux proches aidants ainsi qu’à leur diffusion.
La présence d’un patient partenaire au sein d’une équipe de recherche a un autre avantage. Elle facilite le recrutement pour la participation aux études cliniques. Comme le patient partenaire connaît la réalité des personnes qui vivent avec la même maladie qu’elle, il peut pister les chercheurs sur la façon de recruter.
Le 20 mai, journée internationale de la recherche clinique, est l’occasion idéale pour célébrer la contribution exceptionnelle de toutes les personnes qui participent à la recherche. Sans elles, aucun progrès ne serait possible. Merci de faire la différence. #FaitesPartieDeLaRecherche
Ils ont 11 ou 12 ans et ils contribuent à la recherche!
Antoine, Colin, Eden, Élysia et Lily-Maude sont tous âgés de 11 ou 12 ans. Ils sont tous touchés, d’une manière ou d’une autre, par le cancer. Et ils font tous partie du comité des Pisteurs du Centre de recherche du CHUS.
Le principal projet? Former un groupe de pairs-aidants, c’est-à-dire un groupe d’enfants pouvant apporter du soutien à d’autres enfants dont un des parents est atteint du cancer.
Élysia Desranleau, 11 ans, explique comment lui est venue l’idée de ce projet : « Quand ma mère a eu le cancer, c’était une épreuve pas facile dans ma vie. Je me suis dit que ça ne devait pas être facile non plus pour les autres [enfants]. Et puis aider les autres, c’est gentil, c’est de l’empathie. »
Par la même occasion, les Pisteurs contribuent à un projet de recherche visant à répondre à cette question : quand un enfant a un parent atteint d’un cancer, exprime-t-il les mêmes besoins dans une conversation entre enfants que dans une entrevue avec un adulte? L’hypothèse est que les enfants se retiennent parfois de parler ouvertement de leurs besoins.
Bien sûr, pour que leur projet soit bien structuré et scientifiquement valide, les enfants sont accompagnés par des partenaires adultes et par trois des professionnels.
Dans cette vidéo, découvrez l’équipe de recherche et les témoignages des jeunes Pisteurs.
Sur l’image : Dr Claude Cyr, chercheur clinicien et pédiatre, Dre Audrey Thibodeau, résidente en pédiatrie et Dre Rose Choinière, résidente en pédiatrie au CIUSSS de l’Estrie – CHUS.
« Pour le parent qui a le cancer, c’est déjà difficile, et les enfants ne veulent pas rendre ça encore plus dur pour lui, alors ils vont s’abstenir de lui dire certaines choses. Ça va passer sous silence. »
– Eden Jetté, membre des Pisteurs
« Les enfants qui vivent des situations difficiles ont tendance à vouloir protéger les adultes autour. Ils ne leur disent pas tout. Donc pour nous, c’est vraiment pertinent d’avoir les enfants dans l’équipe de recherche pour nous aider à comprendre ce phénomène. »
– Dr Claude Cyr, chercheur clinicien au CRCHUS et pédiatre au CIUSSS de l’Estrie – CHUS
« Les jeunes pisteurs ont de bonnes idées et sont bons pour nous dire exactement ce qu’ils ont en tête. De rencontre en rencontre, leurs idées évoluent. Nous les soutenons dans leur projet et eux nous soutiennent en nous exprimant leurs idées et leurs besoins. C’est un travail de collaboration. »
– Dre Rose Choinière, résidente en pédiatrie au CIUSSS de l’Estrie – CHUS
De plus, les jeunes pisteurs ont joué un rôle de conseillers dans un projet de recherche en théranostique. Oui, oui! Le projet du chercheur Nicolas Quagebeur consiste à développer un outil théranostique, c’est-à-dire qui, en plus d’aider à poser un diagnostic à l’aide d’échographies, pourrait aussi traiter en détruisant des caillots de sang au cerveau et des tumeurs, à l’aide d’ultrasons. Comme cet outil, sous forme de casque, est destiné entre autres, à des enfants, les jeunes pisteurs conseillent le chercheur pour que le casque ne soit pas effrayant ou intimidant.
À ce jour, les jeunes pisteurs ont eu une trentaine de rencontres et ils ont pris la parole en public 10 fois, notamment au congrès virtuel du Programme québécois en cancérologie, qui leur a remis le prix de cancérologie 2021 dans la catégorie « Soutien aux personnes touchées ».
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Photo en-tête : De gauche à droite : Lily-Maude, Antoine, Élysia, Colin et Eden. Ils sont âgés de 11 ou 12 ans et iIs font tous partie du comité des Pisteurs du Centre de recherche du CHUS.
