Connaissez-vous les Copines? Il s’agit d’un groupe de survivantes du cancer du sein qui mettent leur expérience à profit pour faire avancer la recherche et soutenir des personnes qui traversent l’épreuve de la maladie.
Les Copines sont avant tout des patientes-partenaires, c’est-à-dire qu’elles collaborent avec des chercheurs du Centre de recherche du CHUS (CRCHUS). Elles apportent, dans différents projets de recherche, leur expertise en tant que personnes qui ont fait l’expérience de la maladie — plus précisément, dans leur cas, du cancer du sein. Le concept de patient-partenaire mise sur la complémentarité des savoirs des chercheurs et des connaissances des patientes. L’apport des patientes fait en sorte que la recherche clinique tient davantage compte de leur réalité et de leurs besoins.
Des cafés scientifiques pour démystifier « la bibitte »
En plus de collaborer avec les chercheurs, les Copines veulent offrir du soutien aux personnes qui traversent l’épreuve du cancer du sein. C’est entre autres par le biais de « cafés scientifiques » qu’elles y parviennent. Régulièrement, elles organisent cette activité à laquelle sont conviées toutes les personnes qui souhaitent en savoir plus sur cette maladie, la recherche sur le cancer, les possibilités de traitement et les possibilités de participer à la recherche en tant que patiente.
En accueillant, en échangeant et en informant, les Copines font une belle différence dans la vie des gens qui sont touchés, de près ou de loin, par le cancer du sein.
« Ce qu’on connait mal c’est pas mal plus épeurant que ce qu’on connaît bien. Alors on se dit que si on permet une meilleure compréhension de la maladie, des options de traitements qui existent, des supers belles avenues qui sont en train de se dessiner grâce à la recherche, eh bien ça rend la bibitte un peu moins épeurante. »
– Catherine Wilhelmy, membre des Copines et coordonnatrice du comité stratégique patient-partenaire du CRCHUS
Catherine Wilhelmy
Des émotions… et des connaissances scientifiques
Les cafés scientifiques permettent aux Copines de connecter avec les gens. Elles partagent avec les participants les émotions qu’elles ont vécues dans les différentes étapes de la maladie. Mais elles invitent aussi des experts en recherche, qui eux viennent partager leurs connaissances.
En somme, ces cafés scientifiques sont l’occasion de vulgariser certains concepts, de déconstruire des mythes et d’aborder différents thèmes comme les recherches en cours, les développements scientifiques, les traitements disponibles, etc.
Animées par des valeurs de partage, d’inclusion et d’authenticité, les Copines se sont donné comme mission d’adoucir le moment où des gens font face à « la bibitte ».
Suivez les Copines sur la page Facebook « Copinesqc ».
Pourquoi des patients-partenaires?
Faisons une comparaison… Des concepteurs qui souhaitent que leur produit réponde véritablement aux besoins des consommateurs prennent soin de consulter ces derniers. C’est dans la même optique que le concept de patient partenaire a vu le jour : pour qu’une réelle collaboration unisse les chercheurs qui développent des traitements et les patients à qui ces traitements sont destinés. Ça vous intrigue? Lisez ou relisez l’article Les patients-partenaires de la recherche, de 11 à 95 ans.
