Vous connaissez sans doute au moins une personne proche aidante… peut-être même sans le savoir. Il peut s’agir de votre sœur, d’un ami, d’un voisin ou d’un collègue. Les personnes proches aidantes sont partout autour de vous, mais connaissez-vous bien leur rôle?
Lyne et Christian, tous les deux proches aidants, vous amènent dans leur réalité pour vous faire découvrir l’univers de la proche aidance.
Lyne : proche aidante de Jakob, 24 ans
Lorsque son fils Jakob est né, Lyne ne se doutait pas qu’elle aurait à assurer deux rôles : celui de maman et celui de proche aidante.
Jakob avait environ deux ans quand les diagnostics ont commencé : une déficience intellectuelle moyenne, un trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, un dysfonctionnement exécutif sévère et un trouble du langage. Jakob requiert donc un encadrement spécifique et de multiples suivis, depuis son enfance.
Être proche aidante demande beaucoup de temps à Lyne. Les défis qu’elle rencontre sont nombreux. Elle doit conjuguer vie de famille, vie personnelle et vie professionnelle. Elle doit conserver un horaire très flexible. Elle a dû réaménager sa vie et prendre des décisions difficiles, pour ne nommer que ces défis.
Un entourage bienveillant fait toute la différence
La réalité d’un proche aidant nécessite également beaucoup d’ouverture et de bienveillance de la part de son entourage. Ça, Lyne en est bien consciente et apprécie en bénéficier.
« Je n’y serais jamais parvenue sans l’ouverture de mon supérieur à l’époque, Pierre Noël, qui me permettait de m’absenter pour m’occuper de mon garçon. À un certain moment, je me suis sentie à bout de ressources. C’est là que j’ai compris l’importance de la bienveillance envers les proches aidants. Ma famille, mes amis et mes collègues m’ont soutenue dans mon rôle et dans mes démarches. »
– Lyne Goulet est la maman et la proche aidante de Jakob, qui vit aujourd’hui en résidence à assistance continue
Lyne Goulet
Christian : proche aidant de son épouse, 53 ans
Christian est devenu proche aidant il y a près de 25 ans, le jour où son épouse a mis au monde leur premier enfant. À la suite de l’accouchement, sa conjointe, Lyne, a développé la fibromyalgie, une maladie chronique qui affecte le système nerveux et qui crée de la douleur généralisée et de la fatigue profonde. La douleur est différente pour chacune des personnes qui vivent avec cette maladie. Pour Lyne, le mal est ressenti dans 80 % du corps et presque tout le temps.
Comme proche aidant, Christian soutient sa partenaire dans certaines tâches physiques et répétitives, et il la soutient aussi moralement. Vivre avec la douleur au quotidien, de près ou de loin, vient avec son lot de compromis et d’émotions. Pour y parvenir, il faut savoir faire preuve d’adaptation et de résilience.
« Être à la fois un conjoint et un proche aidant demande de s’adapter à la réalité de la personne qu’on soutient. C’est savoir se mettre à la place de l’autre pour comprendre ce qu’elle vit, et respecter son rythme. C’est aussi apprendre à bien communiquer pour se comprendre l’un et l’autre. »
– Christian Gauthier, proche aidant de sa conjointe Lyne, père de deux enfants et professionnel dans le réseau de la santé
L’importance de penser aussi à soi
Vous l’aurez compris, être proche aidant n’est pas toujours facile et peut demander d’adapter sa vie en fonction de la situation de la personne aidée. Comment faire alors pour ne pas s’oublier en tant qu’individu?
Christian Gauthier
« Pour ma part, je me suis beaucoup investi dans ma vie professionnelle. J’y ai relevé plusieurs défis stimulants. Grâce au télétravail, il est plus facile de concilier mon rôle professionnel et celui de proche aidant. J’ai aussi continué de pratiquer des activités que j’aime, comme la course, même si ma conjointe ne peut m’accompagner. C’est nécessaire de prendre soin de soi pour bien vivre ce rôle. »
– Christian Gauthier
Les proches aidants ont aussi des besoins
Tout comme ceux et celles qu’elles soutiennent, les personnes proches aidantes ont aussi des besoins, peu importe l’intensité de leur engagement. Par exemple, des besoins d’information, de soutien et de services… Voilà les principaux éléments à retenir pour accompagner les proches aidants dans leur rôle.
« Encore aujourd’hui, beaucoup de gens ne comprennent pas bien la réalité des personnes proches aidantes et banalisent leur apport. Pour offrir aux proches aidants le soutien dont ils ont besoin, il est nécessaire de reconnaître leur rôle et de collaborer avec eux. Après tout, ce sont des spécialistes de la vie avec la maladie ou avec des incapacités physiques. Ils ont beaucoup à nous apprendre. Comprendre leur réalité, c’est leur fournir des conditions favorables à leur bien-être. C’est faire preuve d’empathie, leur offrir de l’écoute et les diriger vers les bonnes ressources. »
– Josée Duteau, coordonnatrice spécialisée en matière de proche aidance au CIUSSS de l’Estrie – CHUS
Josée Duteau
C’est quoi un proche aidant?
Les personnes proches aidantes apportent un soutien continu ou occasionnel à un individu de leur entourage qui présente une incapacité temporaire ou permanente. Elles prennent soin de leur proche, sans égard à l’âge, au milieu de vie ou à la nature de l’incapacité de celui-ci.
Vous êtes une personne proche aidante?
Plusieurs ressources existent pour vous soutenir dans votre rôle. Découvrez-les.
Photo d’en-tête : Lyne Goulet et son fils Jakob.
